Se il vaccino contro il Covid è stato sviluppato rapidamente, non significa che i ricercatori siano stati frettolosi o incauti. È stato possibile accorciare i tempi perché la tecnologia utilizzata – il famoso mRNA – era già noto grazie a studi condotti in precedenza. E grazie al fatto che c’è chi, da anni, sta mettendo a disposizione i propri dati sanitari. Uno di loro è Massimiliano Caramazza, 49 anni, di Cuneo, affetto da SMA, Sindrome amiotrofica spinale o Malattia del secondo motoneurone.
“Da tre anni sto partecipando ad una cura sperimentale a base di mRNA messaggero, tecnologia identica a quella dei vaccini Pfizer e Moderna”, racconta a Rolling Stone. “Hanno fatto, a me e ad altre centinaia di persone in tutto il mondo, iniezioni, molto dolorose, nella spina dorsale, mi hanno modificato il Dna ed ora ci sono bambini che, invece di morire, guariscono. Non mi avevano detto: ‘Guarirai’, ma: ‘Puoi migliorare, forse, ma potrai aiutare altre persone’”.
Quando hai scoperto di essere malato?
Massimiliano Caramazza: Da quando avevo sei mesi, hanno visto che c’era qualcosa che non andava in me. Sono arrivato a gattonare, anche piuttosto velocemente, mi dicono. Ma non riuscivo a mettermi in piedi. Non ho mai camminato in vita mia. Erano gli anni ’70 e la medicina doveva ancora fare i grandi passi dei decenni successivi. Mi hanno fatto mille diagnosi, prima di stabilire con certezza che avevo la SMA.
Che cosa determina questa patologia?
In pratica – detto in maniera impropria – fino all’esame genetico sembrava una malattia muscolare, poi si è scoperto che i miei muscoli non hanno alcun problema. I motoneuroni che li controllano e li dovrebbero far funzionare correttamente ed evolvere hanno un deficit genetico che impedisce loro di produrre una proteina, a livello di liquor cerebrale. Progressivamente tutto si spegne, e tu muori inerte ed immobilizzato. Non ci sono tempistiche, ma le modalità della fine sono sempre certe.
Come hai vissuto, finora?
Dal 1988, quando avevo 16 anni, per l’evolversi della malattia, sono tracheotomizzato. Nonostante tutto, io non mi faccio fermare. Mi curo, certamente sto attento e mi faccio seguire, ma non le dò importanza. La tratto come un “dettaglio”, come il colore degli occhi o dei capelli, per intenderci. È parte di me, ma io sono parte di lei. Esistiamo se conviviamo, sennò, inevitabilmente, moriamo. Io non ho tempo per perdere tempo: questo è il mio motto, e detesto sia chi si compiange, sia i pietismi. Aiutare è stupendo, chiedere aiuto perché si ha bisogno è liberatorio e ti aiuta a conoscere e farti conoscere dagli altri in maniera pura e senza maschere.
E la cura sperimentale?
Già nel 2000 mi chiesero di partecipare ad un trial sperimentale, mondiale, per un farmaco che fermasse o aiutasse le malattie neuronali come la mia. Erano pastiglie. Non funzionarono. Qualche anno fa, mentre il mio corpo, giustamente ed ovviamente, invecchiava – oltre che “perire lentamente” a causa della malattia – io continuavo (e continuo) la mia vita fatta di stupende quotidianità. Mi contattarono, grazie anche all’interessamento dei medici che mi seguono, come il dottor Nicola Launaro della ventiloterapia dell’ospedale di Saluzzo, e quelli della medicina di urgenza del Santa Croce e Carle di Cuneo, per partecipare ad una sperimentazione all’avanguardia. Un vettore mRNA messaggero che, iniettato nel liquor cerebrale attraverso una iniezione (a guida tac) intratecale (nella spina dorsale attraverso gli anelli vertebrali) modifica il Dna, e “corregge” l’errore genetico che porta alla malattia.
Ti hanno speranze di guarigione?
No. Mi dessero che “probabilmente avrebbe fermato o rallentato la malattia”, ma che non sarei guarito, essendo troppo vecchio e “danneggiato” dal tempo. Ho accettato, nonostante il grande dolore di ogni iniezione e il fatto che dovessi restare immobile in un letto per qualche ora, per evitare complicazioni.
Perché l’hai fatto, allora?
L’ho fatto per chi nasce oggi e si ritrova malato, come accadde a me, 49 anni fa. Oggi i bimbi cui viene riscontrata la SMA, se curati con questo farmaco entro i due anni di età, guariscono, e faranno una vita da sani, mi piace pensare. Più che “normale”.
E che cosa c’entra questa cura con il vaccino anti Covid?
Quando è arrivato il coronavirus, che porta al Covid, abbiamo scoperto che la tecnologia ad mRNA messaggero, per la modifica del Dna, che io ed altri, per primi, avevamo accettato di sperimentare su noi stessi, sarebbe stata usata per produrre un vaccino contro la malattia – non contro il virus – e che i dati che noi, inconsapevolmente avevamo fornito – su probabili tempistiche, reazioni avverse e non solo) – erano, di fatto, la base per procedere spediti e tranquilli. Ho scoperto, informandomi e chiedendo ai medici, che la stessa tecnologia sta portando alla rapida (si spera) creazione di vaccini contro tumori, malaria ed Hiv. Mai avrei potuto immaginare, e nemmeno i medici credo, che avremmo contribuito a combattere una pandemia mondiale. Ma saperlo mi ha reso ancora più convinto della mia scelta.
E cosa diresti a chi non vuole fare il vaccino?
Tutti abbiamo paura ed è legittimo che le persone nutrano dubbi o paure su un vaccino, ma bisogna comprendere che la pandemia è mondiale, non è una invenzione. Viviamo in un’epoca in cui la memoria dura quanto un tweet: l’intera Italia in lockdown, i militari che portavano via le bare dalle camere mortuarie di Bergamo, il rumore incessante delle sirene delle ambulanze, tutto è stato rimosso, dimenticato, per fare spazio ai discorsi più assurdi sui complotti.
Molte persone non si fidano.
Bisogna fidarsi della scienza, che non vuol dire accettare ogni cosa come verità assoluta, ma informarsi su riviste e siti scientifici di comprovata veridicità e attraverso studi condotti su grandi numeri. E poi vaccinarsi. Perché, finché non ci saranno cure certe, è l’unica soluzione comprovata che abbiamo. La tecnologia a vettore mRNA è rivoluzionaria, perché “insegna” alle nostre cellule a difendersi e non inocula alcun virus, depotenziato o meno.
Hai avuto paura quando si è trattato di scegliere se aderire al trial?
Mi sono posto molte domande prima di accettare, ma mai ho avuto dubbi che la scienza cercasse di fare il suo meglio. E ora sono orgoglioso di avere aderito alla sperimentazione di cui faccio parte.